- Wiemy, że dobrze wygląda, bo dbamy o niego. Dajcie termin, zróbcie operację!

Mama Monika potwierdza dziwną informację, którą można wyczytać na wszystkich forach i stronach www, poświęconych HLHS: dzieci z tą wada rodzą się kwitnące. Jeżeli nie wykryto ich wady w życiu płodowym a noworodek w drugiej, trzeciej dobie życia nagle zaczyna sinieć, jest to wielkim zaskoczeniem dla bliskich. Jak to? Takie dorodne, prawidłowo donoszone dziecko?

- Kiedy się urodził, lekarze mówili, że mam najpiękniejsze dziecko świata. Jednak poród odbył się przez cesarskie cięcie, w klinice, pod nadzorem specjalistów. Antoś od razu trafił do inkubatora z kroplówką, taki duży, ładny. Ja wiedziałam, że rodzę dziecko ze śmiertelną wadą i o jego życie trzeba będzie walczyć.

Rodzice mniej więcej wiedzieli, czego się spodziewać. Na szczęście kardiochirurdzy w Polsce podejmują się operacji noworodków z HLHS, czyli zespołem niedorozwoju lewego serca. To wada, która jeszcze kilkanaście lat temu w 9 przypadkach na 10 prowadziła do śmierci dziecka w pierwszym miesiącu życia.

Podczas gdy w łonie matki serce nie jest w pełni obciążone, po urodzeniu musi przepychać krew i natleniać ją. A nie potrafi, bo jest niekompletne: ma tylko jedną komorę, zwężone zastawki, zbyt małą aortę. Pozostałe części usiłują przejąć funkcję tych słabych, dochodzi do przeciążenia i niewydolności krążenia. Jak u staruszków.

To wada złożona, u każdego z 90 dzieci, które się rocznie rodzą z nią w Polsce, wygląda inaczej. W tym samym czasie, co Antoś, do Centrum Zdrowia Dziecka trafiła jeszcze dwójka z HLHS: Błażejek i Emilka. Chłopcy w niezłym stanie ogólnym, Emilka miała mniej szczęścia. Rodzice tej trójki się kontaktują, wiedzą, że dziewczynka wyszła ze szpitala po 9 miesiącach, od lat jest żywiona dojelitowo. Ma niewielkie nadzieje na udaną operację. Co innego Antoś. Jest gotowy, tylko terminu jakoś nie może się doczekać. O to rozbija się się jego szansa na jak najlepsze życie.

Operacje muszą być trzy, żeby proces usprawniania serca był pełny. Nie leczą wady, bo tego jeszcze nie potrafimy, natomiast przynoszą poprawę. Serce to rodzaj pompy z rurkami. Jeśli źle pracuje, to trzeba pokombinować, którą rurkę gdzie przełożyć, jaki otwór poszerzyć a jaki załatać, którędy puścić krew, żeby się dobrze natleniała.

U dzieci z tą wadą saturacja, czyli nasycenie tlenem krwi, sięga ok. 60 proc. tego, co u zdrowego człowieka. Antoś sinieje, dostaje zadyszki, sapie, dużo śpi. Dwie pierwsze operacje, w tym pierwsza w 9. dobie życia, uratowały mu życie. Trzecia ma spowodować, że będzie mu się chociaż trochę lepiej żyło i może to życie nie zgaśnie po 10 latach. Takie rokowania usłyszeli zrozpaczeni rodzice po jego urodzeniu.

- Miałam takie myśli, że przecież dopóki jest u mnie w brzuchu, to jest bezpieczny, a jak go wyjmą, to umrze. Nie chciałam urodzić... - wspomina Monika Mróz. - Dzięki doktorowi Markowi Bucińskiemu, do którego chodziłam w ciąży, wcześnie dowiedziałam się, że z sercem dziecka jest coś nie tak. Kardiolodzy w Ostrołęce potwierdzili i skierowali nas do Warszawy. To rzadka wada i różne wygląda u każdego dziecka. Byłam pod opieką, ale lęk mnie nie opuszczał. Jak się urodził, to po cesarce, na tym szpitalnym rozkładanym fotelu, tkwiłam w pobliżu. Jak się okazało, słusznie, bo np. przez źle założony wenflon dostał martwicy w nodze i to ja upilnowałam, żeby lekarze się tym zajęli.

Rodzice przyznają: po historii z nogą dostali nauczkę. Z ufnych i pokornych stali się dociekliwi, walczący. Stąd się wzięła decyzja: zbieramy na operację za granicą. Dokładnie to było tak: trzecia, kończąca paliatywną rekonstrukcję serca operacja powinna się odbyć jak najwcześniej, przez 3. rokiem życia dziecka. Każdy miesiąc działa na niekorzyść. Rodzice czekają na termin w CZD. Już był wyznaczony, w zeszłym roku.

Cały dom stanął na głowie. Nikt do Mrozów nie przychodził, Antoś nie spacerował po podwórku, nawet Samuel, starszy brat, nie był puszczany do przedszkola. Wszystko z obawy przez przywleczeniem jakiejś infekcji. Dziecko musi być w świetnym stanie. Z drugiej strony: Antoś na ogół jest w takim i wtedy rodzice słyszą od lekarzy: ale dlaczego się państwo tak dopominacie o ten zabieg, przecież z synem się nic nie dzieje, dobrze wygląda.

- Wiemy, że dobrze wygląda, bo dbamy o niego - denerwuje się Zbigniew, tata. - Dajcie termin, zróbcie operację i będzie po sprawie!

Termin został przesunięty w nieokreśloną przyszłość. Jakieś inne dziecko wskoczyło na miejsce Antosia. Rodzina nie chce już dłużej czekać, liczyć na łut szczęścia i narażać zdrowie syna. Dopóki mały jest w dobrej kondycji, trzeba go położyć na stół. Przeprowadzenia operacji podjął się prof. Edward Malec, wielka kardiochirugiczna sława, Polak, który pracuje w klinice w Niemczech. Koszt zabiegu i leczenia ewentualnych powikłań wynosi 36,5 tys. euro. Kiedy kwota wpłynie na konto, po dwóch, trzech tygodniach Antoś będzie operowany. Musi to być dokładnie tyle, w jednej racie, bez opóźnień.

- Zostało jeszcze kilka miesięcy, więc jesteśmy optymistami. Na podróż i mój pobyt w Niemczech zaciągniemy pożyczkę, ale te 36,5 tys. euro jest poza naszymi możliwościami - mówi mama. - Apelowałam do radnych i sołtysów gminy o pomoc, nasz apel jest też na stronie internetowej gminy. Już są pierwsze reakcje. Sołtys Jazgarki przywiózł nam kopertę ze zbiórki we wsi, na Niedzieli Palmowej w Łysych ludzie też nam dawali pieniądze. Nie jest łatwo tak prosić, ale to ogromna kwota, a od niej zależy życie i zdrowie nasze syna. Musimy wygrać tę walkę. Nie mogę patrzeć, jak mu sinieją usta po byle wysiłku.

Pieniądze można wpłacać na konto: Bank Pekao S.A. ,Oddział w Olsztynie 21 1240 1590 1111 0010 2531 7517. Tytułem: Antoni Mróz - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.