- Wyszło, że dostanę 153 zł emerytury - mówi Agnieszka Filipek opiekująca się dwójką swoich dzieci niepełnosprawnych

Domem kilkunastu rodziców i opiekunów dzieci niepełnosprawnych od ponad dwóch tygodni był Sejm. Na jego korytarzach gotowali, jedli, suszyli ubrania, spali. I rozmawiali o tym, jak długo jeszcze przyjdzie im walczyć o podwyższenie świadczenia pielęgnacyjnego do poziomu płacy minimalnej. W końcu Sejm uchwalił ustawę, na mocy której świadczenie od maja wzrośnie do 1000 zł, od 2015 r. do 1200 zł, a od 2016 r. do 1300 zł netto, a rodzice stwierdzili, że protest zawieszają. Przez cały czas jego trwania nie byli jednak sami, wspierali ich rodzice i opiekunowie dzieci niepełnosprawnych z Ostrołęki. Oni dobrze wiedzą, o co walczyli ich przedstawiciele w parlamencie i jak niełatwe jest ich życie.

Agnieszka Filipek z Ostrołęki formalnie nigdzie nie pracuje. Formalnie, bo choć w swoim CV ma 25-letnią białą plamę, to tak naprawdę zatrudniona jest na trzy etaty. Pracodawców ma nietypowych. Są nimi jej córka Ola, syn Mateusz i 85-letnia mama.

- Ola jest po rozszczepie kręgosłupa, porusza się na wózku inwalidzkim, Mateusz ma autyzm, muszę zajmować się też starszą matką - opowiada. - Mój dzień zaczyna się o piątej rano, najpierw wyszykowanie Oli do Warsztatów Terapii Zajęciowej Motylki, później Mateusza do Ośrodka Szkolno-Wychowawczego w Ostrołęce. Nie mogę zachorować, nie mam własnego życia. Mateusz był nadpobudliwy, żeby go okiełznać, trzeba było mieć oczy na około głowy, za niego myśleć, żeby krzywdy sobie nie zrobił. Nie mogłam więc sobie pozwolić na pójście do pracy. Cała rodzina musiała się składać finansowo, żeby pomóc moim dzieciom. Co miesiąc brat przesyła mi na konto 800 zł.

Bo pani Agnieszka zatrudniona jest przez państwo przy opiece swoich dzieci na wyjątkowo niedogodnych warunkach: co miesiąc otrzymuje 620 zł świadczenia pielęgnacyjnego do ręki plus 200 zł z programu rządowego, a jej praca nie jest uznana za wykonywany zawód. Gdyby jej córka umarła, z dnia na dzień pani Agnieszka zostałaby i bez tych nieco ponad 800 zł. I bez prawa do kuroniówki.

- Dostałam w tamtym roku wyliczenie z ZUS i wyszło, że dostanę 153 zł emerytury jak osiągnę wiek emerytalny - mówi.
Ponieważ jej dzieci są całkowicie niezdolne do samodzielnego życia, dostają rentę socjalną w wysokości ponad 600 zł. To wszystko jednak nic, gdy zestawi się z wydatkami na nie.

W podobnej sytuacji jest wielu rodziców bądź opiekunów osób niepełnosprawnych z Ostrołęki i okolic. Rehabilitacje, sprzęt do ćwiczeń, wizyty u lekarzy przeróżnych specjalizacji (zazwyczaj prywatne i nie na miejscu, tylko w Warszawie) leki, środki higieniczne, wynajmowani opiekuni - to wszystko kosztuje i to niemało. A świadczenia dla rodziców i opiekunów są na śmiesznie niskim poziomie.

- Ja nie miałam wyboru, musiałam podjąć pracę - mówi o swojej sytuacji Urszula Dzwigała, mama niepełnosprawnej Ani. - Wówczas otrzymać można było 400 zł świadczenia. Niemożliwe było, żeby zapewnić córce z tych pieniędzy rehabilitację. A Ania nie chodziłaby, gdybym nie zdecydowała się na rehabilitację prywatną. W zależności od liczby zajęć kosztowała ona od 400 do 700 zł miesięcznie.

Dlatego gdy rozpoczął się protest w Sejmie, zarówno ona, jak i inni rodzice niepełnosprawnych poparli strajkujących: przed OS-W zawisł w tej sprawie transparent, a do ratusza wysłali pismo proszące o wsparcie ich postulatów. Zastanawiali się nawet, czy nie pojechać do parlamentu, bo może tam byliby bardziej potrzebni.

- Braliśmy to pod uwagę - tłumaczy pani Agnieszka.
- Skontaktowali się z nami protestujący rodzice - dodaje pani Urszula. - Prosili, żeby wszystkim podziękować za wsparcie. Są wykorzystywani w rozgrywkach politycznych, ale nie są tam po to, aby wspierać jakąkolwiek partię. Walczą o godziwe życie swoich dzieci i swoje.

Radni miasta na ostatniej sesji wystąpili z apelem popierającym protestujących w Sejmie. Ale, jak mówią rodzice, wiele jest też do zrobienia na miejscu. OS-W przy ul. Traugutta nie ma parkingów, a to zmora rodziców dowożących codziennie swoje pociechy do szkoły. Nie mogą się też doprosić likwidacji dużego garbu znajdującego się wzdłuż ul. Traugutta, który utrudnia zatrzymanie się autem na przystanku MZK. Wejściówki dla dzieci niepełnosprawnych do Parku Wodnego Aquarium są darmowe. Jednak już nie dla ich opiekunów.

- Godzinę zabiera mi przebranie mojej córki, przygotowanie jej do wejścia do basenu - mówi Agnieszka Filipek. - Wizyta w Parku Wodnym trwa więc trzy godziny, a za siebie muszę zapłacić.

Wyzwaniem jest nawet leczenie zębów. Bo wiele dzieci musi mieć to robione pod narkozą, a do tego potrzebne są już badania, anestezjolog. I wyjazd do Warszawy, bo w Ostrołęce zrezygnowano ze świadczenia tego typu usług. Dlatego rodzice żyją nadzieją, że je wznowi.

Największy jednak problem to otrzymanie miejsca dla swojej pociechy w WTZ Motylki. Dla wielu jest ono na wagę złota, ponieważ do 24 lat niepełnosprawni mogą uczyć się w szkole. Co potem ich czeka? Albo dom, czyli najczęściej zamknięcie w czterech ścianach i powolne budowanie muru oddzielającego od świata, albo WTZ, w których przebywają z innymi, dalej rozwijają się społecznie, zawiązują przyjaźnie, znajomości, czują się potrzebni i uczą się wielu nowych rzeczy, choćby rękodzieła.

Dlatego Grzegorz Płocha, wiceprezydent miasta, zorganizował 4 kwietnia w ratuszu spotkanie z rodzicami. Aby poszukać wspólnie rozwiązań ich problemów.

- Żeby rząd rozmawiał tak z rodzicami, jak Grzegorz Płocha z nami, to nie byłoby całego strajku - powiedziała po wizycie w ostrołęckim magistracie Agnieszka Filipek. - Dowiedzieliśmy się, że w tym albo w następnym roku powstanie spółdzielnia pracy.

Przejdą do niej niektórzy podopieczni WTZ Motylki, automatycznie zwalniając miejsce dla innych oczekujących.
- Będzie na pewno rozbudowany OS-W, są już na ten cel pieniądze - dodała pani Agnieszka. - I jest realna szansa na zwiększenie lokali dla "Kolorowej Szkoły" Niepublicznej Szkoły Podstawowej, do której chodzą dzieci niepełnosprawne.