Damian Malinowski ma stwardnienie rozsiane. On i jego bliscy ledwie wiążą koniec z końcem

Zaczęło się 10 lat temu, od drętwienia prawej nogi.

Potem, na samo Boże Narodzenie, gdy Damian Malinowski z Andrzejewa poczuł się gorzej, trafił do szpitala w Ostrowi. Był tam przez kilka dni, ale nie zdiagnozowali choroby. Po wypisaniu z ostrowskiego szpitala trafił na oddział neurologiczny szpitala w Ostrołęce.

Po badaniach w ostrołęckim szpitalu Damian usłyszał diagnozę: stwardnienie rozsiane czyli SM. Ani on, ani rodzice, nie mieli pojęcia, co to za choroba.

- U nas nikt w rodzinie nie miał tej choroby - mówi Dariusz Malinowski, tata Damiana. - Także wśród znajomych nie mieliśmy nikogo, kto na nią chorowałby. Musieliśmy wszystkiego o niej dowiadywać się od lekarzy, z Internetu, skąd się tylko dało.

- Ja miałem wtedy siedemnaście lat, więc nie docierało do mnie, że jestem poważnie chory - mówi Damian. - Trochę później uświadomiłem sobie, że to nie są żarty, że choroba jest nieuleczalna. Można ją tylko powstrzymywać.

Choroba coraz mocniej atakowała Damiana. Gdy wystąpiły pierwsze objawy, był uczniem liceum w ostrowskim Zespole Szkół nr 1. Dojeżdżał z Andrzejewa autobusem, w ostatniej klasie - z powodu choroby - mieszkał już w bursie.

- W miarę normalnie zdałem maturę - wspomina Damian.

Po maturze rozpoczął zaoczne studia w Wyższej Szkole Agrobiznesu w Łomży. Niestety, na pierwszym zjeździe czuł się tak źle, że zrezygnował.

- Od tamtej pory, czyli już siedem lat, siedzę w domu - mówi Damian Malinowski. - Mam jednak nadzieję, że kiedyś znowu podejmę studia.

Największe nasilenie choroby nastąpiło dwa - trzy lata po jej zdiagnozowaniu. Damian w coraz większym stopniu był zdany na najbliższych. Gdy się zaostrzała, trafiał do szpitala w Ostrołęce, na kroplówki. Po kilku dniach wracał, przez jakiś czas było lepiej. W szpitalu był wiele razy, trudno nawet policzyć, ile.

- Leczymy także syna w Warszawie - mówi Dariusz Malinowski. - To normalne, że w takiej sytuacji szuka się pomocy wszędzie. Tak nam też zasugerowali lekarze z Ostrołęki. Okazało się jednak, że lek, który lekarz przepisał Damianowi i on przyjmował go przez prawie dwa lata, szkodził mu zamiast pomagać. Gdy go odstawiliśmy, syn poczuł się lepiej. Zmieniliśmy lekarza.

Ponad rok temu warszawski lekarz polecił Damianowi zagraniczny lek, który jeszcze nie przeszedł procesu rejestracji. Na specjalne zamówienie sprowadziła go warszawska apteka i jesienią zeszłego roku Damian przyjął go. Kosztował ponad 8 tysięcy złotych.

- Od tamtej pory jest dużo lepiej - mówi. - Nie byłem w tym czasie ani razu na kroplówkach, jestem sprawniejszy, mogę chodzić przy pomocy "balkoniku".

Skoro ten lek pomógł, to z pewnością trzeba będzie przyjąć kolejną dawkę. Nie wiadomo jednak kiedy, bo to zależy od wyników. Na razie są dobre. Dowiedzieli się jednak ostatnio, że lek przechodzi właśnie całą procedurę rejestracji i jedna dawka ma kosztować co najmniej 40 tysięcy złotych, czyli pięć razy więcej.

U Malinowskich się nie przelewa. Kiedy Damian zaczął chorować, mama zrezygnowała z pracy, aby się nim zająć. Utrzymują się więc z poborów ojca, do tego dochodzi skromna renta Damiana i zasiłek opiekuńczy mamy. Na utrzymaniu rodziców jest jeszcze najmłodszy brat, który studiuje dziennie politechnikę w Białymstoku.

- A koszty, które ponosimy w związku z chorobą Damiana, są ogromne - mówi Dariusz Malinowski. - Praktycznie nie wysiadamy z samochodu. Wczoraj byliśmy w Ostrołęce, dziś żona jest w Warszawie, jutro jedziemy z Damianem do Ostrowi. W ubiegłym tygodniu byliśmy w Warszawie. Kosztują leki, trzeba było też pokryć część ceny wózka elektrycznego. Zwykłym wózkiem syn może jeździć co najwyżej po domu. Trzeba jeździć na rehabilitację, które są bardzo ważne, syn raz w roku jest w sanatorium.

Wydatki na leczenie Damiana są w budżecie domowym Malinowskich priorytetem, trudno jest więc związać koniec z końcem.

- Organizowaliśmy kilka bali charytatywnych, z których dochód był przeznaczony na leczenie Damiana - mówi Dariusz Malinowski. - Ostatnio z pomocą koleżanek żony zrobiliśmy bal sylwestrowy w naszej remizie.

Co roku też udaje się zebrać jakąś kwotę z podatku dochodowego przekazywanego na konto Damiana w Polskim Towarzystwie Stwardnienia Rozsianego (patrz niżej). Malinowscy drukują wcześniej ulotki informujące o takiej możliwości i rozdają je znajomym.

Jeśli chcesz pomóc Damiana Malinowskiemu, możesz wesprzeć go finansowo w leczeniu. Konto nr 59 8923 1047 0700 8465 4007 0001, Bank Spółdzielczy w Ostrowi Mazowieckiej, oddział w Andrzejewie, Daniel Malinowski - Andrzejewo.
Na początku przyszłego roku wszyscy pracujący będą mogli odliczyć 1 proc. od swego podatku dochodowego na cele charytatywne. Można go przekazać na leczenie Damiana. W swoim zeznaniu podatkowym należy wtedy wpisać: Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego Oddział w Warszawie, nr KRS 0000110888 z dopiskiem "Damian Malinowski"