Marzę o włosach i życiu

Możesz pomóc

Osobom, które chciałyby tej dzielnej mamie pomóc, podajemy konto: Fundacja "Zdążyć z Pomocą", ul. Łomiańska 5 01 -685 Warszawa, Bank Pekao S.A I/Warszawa, 41 12 40 1037 1111 0010 1321 9362 z dopiskiem: "darowizna na leczenie i rehabilitację dla Marty Bałdygi". By przekazać 1 proc. podatku wystarczy wpisać nazwę fundacji i podać KRS 0000037904

Aparat fotograficzny, laptop, mp4, Ipod… - Marta Bałdyga ma wiele marzeń właściwych dziesięciolatce. Ale marzeniem numer jeden są własne włosy, albo choćby peruka z prawdziwych włosów. Bo ta, którą ma - okropnie swędzi. - Ostatnio miała taki napad swędzenia, że niemal całą mszę spędziła pod ławką, by się wydrapać. Taki z niej cudak... - śmieje się mama Jola. Ale tak naprawdę wcale jej nie do śmiechu, bo za chwilę dodaje. - Jak starszej córce Patrycji kręciłam włosy na choinkę, Marta płakała. Dwie bite godziny.

Kilka szarych bloków. Mały sklepik. Przystanek autobusowy. I pola. Setki hektarów po byłym PGRze.

- U nas wszystko wygląda tak, jak w reportażach pani Jaworowicz - konstatuje Jolanta Bałdyga. Ale wymienia też i dobre strony: ciszę, spokój, wielu sąsiadów i bliskość do miasta. Jolanta wychowała się w Mącicach (gm. Chorzele). Zresztą nadal tam mieszkają jej rodzice - Krajewscy. Jej mąż, Sławomir, pochodzi z Surowego, czyli ze wsi położonej 15 km od Myszyńca. Ale los rzucił ich do wsi położonej między Gruduskiem a Ciechanowem. - Gdy szukaliśmy miejsca dla siebie, pracowałam w Ciechanowie. A to było dość blisko mojej pracy i akurat na to nas było stać… - wspomina kobieta. I zaprasza do mieszkania, gdzie u drzwi już stoi Marta. Uśmiechnięta od ucha do ucha. Mówi, że czekała. Bierze prezent i w podskokach biegnie rozpakować. Nie kończy, rzuca paczkę i już jest z powrotem. - Ja też mam coś dla pani - mówi. I wyciąga torebkę. Tam własnoręcznie zrobione korale, bransoletka i kolczyki.

- Piękne - dziękuję.

Peruka na 15. urodziny
Siedzimy w kuchni przy kawie. Jola opowiada, zaczyna od tego, co dla jej córki najważniejsze. Czyli od włosów.

- Przez pierwsze dwa lata do szkoły chodziła tylko w chusteczce i nie pozwalała jej sobie zdjąć. Dziś mamy chustek i czapeczek całe szuflady, ale co z tego, kiedy ona mówi tylko o włosach. Z badań wynika, że włos pod skórą jest niby żywy i powinien rosnąć. Proponowano nam nawet kurację, ale 2 tys. zł miesięcznie to dla nas za drogo. Na razie kupiłam więc perukę - taką najtańszą ze sztucznych włosów. Kosztowała 500 zł, ale i tak Marta nie chce w niej chodzić. Poczekamy jeszcze trochę i jeśli nadal włosy nie będą rosnąć, to obiecałam, że na 15. urodziny kupimy Marcie perukę z prawdziwych włosów. Trzeba na to co najmniej 2 tys. zł, a dofinansowanie z NFZ wynosi tylko 150 zł.

Z własnej kieszeni
Najpierw w rodzinie Bałdygów pojawiła się Patrycja, potem Marta. Dziewczynki rosły i zdrowo się chowały. I nagle, Marta, która miała już 3,5 roku, i rozstała się z pieluchami kilka miesięcy wcześniej, znowu zaczęła się moczyć. I to co noc. Początkowo Jola myślała, że córka się zwyczajnie przeziębiła. Lekarz rodzinny zlecił badanie moczu.

- Gdy nie wykryto w nim żadnych anomalii, doktor przepisał lek na_uspokojenie, sugerując, że wtórne moczenie może być na tle nerwowym, że może coś się wydarzyło o czym nie wiem. Marta brała ten lek przez miesiąc. I muszę przyznać, że poprawa jakaś była, bo moczenie zdarzało się już nie co noc, ale co kilka dni. Ale gdy lek został odstawiony, wszystko wróciło ze zdwojoną siłą. Zlecili USG brzucha i badanie pokazało, że coś jest nie tak z nerkami. Przyjechał nawet na konsultacje lekarz z Warszawy. Stwierdził, że powodem moczenia jest poszerzony moczowód. I by to naprawić, potrzebna jest operacja. Tak mnie to wystraszyło, że zaczęłam wydzwaniać gdzie się dało. W końcu dodzwoniłam się do Międzylesia i poprosiłam, by mi dali namiar na ich najlepszego urologa, który przyjmuje prywatnie. Nie było problemu, powiedzieli gdzie i kiedy. I udało się. Wzięłam wyniki badań i pojechałyśmy. Pani doktor obejrzała wszystko starannie i uznała, że żadnej operacji nie trzeba i, że powodem moczenia musi być coś innego. I znowu zaczęły się badania - opowiada kobieta, która za wszystko płaciła z własnego portfela. Cystoskopia, za którą miała zapłacić 1,5 tys. zł była już poza jej zasięgiem. Powiedziała o tym pani doktor, a ta skierowała Martę na dalsze badania do Międzylesia.

Słowo "guz"…
Cystoskopia wykazała, że moczowód jest poszerzony z powodu torbieli. Torbiel został usunięty, moczowód się zwęził, ale przyczyny moczenia nadal nie wykryto.

- Ostatnia wizyta u urologa w Międzylesiu była 21lutego 2006 roku. Usłyszałam, że dziecko ma prawo się moczyć do szóstego roku życia. I jeśli wówczas nie będzie poprawy, to skierują córkę na dalsze leczenie. Wróciłyśmy do domu. Tydzień później Marta miała szczepienie na polio. I zaczęło się. Gorączka skakała do 40 stopni, była strasznie nerwowa i marudna. Bolał ją brzuch i głowa, było jej niedobrze. I tak od wtorku do piątku. Nie widziałam, co robić. W sobotę już nie wstała z łóżka, była apatyczna, patrzyła w jeden punkt i skarżyła się, że strasznie ją boli głowa - wspomina mama, która w końcu zapakowała córkę do samochodu. - Jechaliśmy, a Marta przy każdym podskoku auta łapała się za głowę i krzyczała. Słabła w oczach, do gabinetu wniosłam ją już na rękach. Tam pani doktor powiedziała, że podejrzewa zapalenie opon mózgowych.

Dziewczynka trafiła na oddział dziecięcy. Badania nic nie wykazywały, ale gdy przychodziły wieczory, Marta zaczynała przeraźliwie płakać i krzyczeć. W końcu lekarze postanowili zrobić jeszcze punkcję i tomograf. - Na wyniki kazali czekać do rana, ale nie wytrzymałam i wieczorem byłam w gabinecie. I od razu, po minie lekarzy, poznałam, że coś jest nie tak. Pani doktor czytała wyniki, a ja stałam i słuchałam. Prawie nic z tego nie rozumiałam. Coś o komorach, poszerzeniu. W końcu padło słowo guz.

Jola bez słowa wyszła.

- Nawet nie pytałam co to, po co, dlaczego. Przepłakałam całą noc. A rankiem, a to był 8 marzec, przewieźli nas karetką do Międzylesia. Na neurochirurgię - mama opowiada, a córka płacze.

- Czemu płaczesz? - Pamiętam. Wszystko to pamiętam… - mówi.

Mamo ratuj mnie!
Z pierwszych dni po diagnozie Jola najbardziej pamięta, że na neurochirurgii nie pozwalali rodzicom na noc zostawać z dziećmi.

- Prosiłam, błagałam, ale twardo kazano mi opuszczać salę. Był krzyk, lament… W rezultacie Marta zasypiała tylko po lekach uspakajających, a ja spałam pod jej drzwiami - wspomina. Te dni zlewają się Joli w jedną wielką udrękę. Nerwówka, krzyk, płacz... Najbardziej, gdy trzeba było Marcie obciąć włosy. "Nie obcinajcie mi włosów, zostacwie mnie, ja chcę do domu. Mamo ratuj mnie!" - czteroletnia wówczas dziewczynka broniła się jak mogła. Potem była operacja. I czekanie na wynik. - Po pięciu dniach usłyszałam to, czego najbardziej się obawiałam, że guz jest jednym z tych najbardziej złośliwych. I zamiast wrócić do domu, przeszliśmy tylko z piątego piętra na siódme. Na chemię. W domu byliśmy 11 kwietnia. Z jakimi rokowaniami? Z okropnymi. Ale wolę o tym niej mówić - Jola patrzy na córkę. I targa ją po "fryzurze".

- Mamo, ja wszystko wiem. Ale jak chcesz, to pójdę, nie będę słuchać… - Marta wstaje i znika w drugim pokoju. A Jola kontynuuje: - Od początku nie głaskali nas po głowie. Jak już szła na operację to mówili, że guz jest w takim miejscu, że lada chwila może upaść na zawsze. Miała zagrożone drogi oddechowe i gdyby guz rósł, w końcu by ją udusił. A gdy wypuszczali nas do domu usłyszałam, że najważniejsze jest pierwszych pięć lat po operacji, ale że zagrożenie będzie przez całe życie. W każdej chwili może zacząć rosnąć, mogą być przerzuty… - opowiada kobieta.

NFZ tego nie przewidział
Chemia trwała półtora roku. Piąte urodziny Marta spędziła w szpitalu. Ale pod opieką lekarzy, i to chyba kilkunastu, jest non stop. Tym bardziej, że pojawiły się skutki uboczne chemioterapii, m.in. niedosłuch i osteoporoza.

- Dwa lata po zakończeniu chemii, Marta zaczęła ciągać nóżką i skarżyć się na bóle. Lekarze od razu podejrzewali najgorsze, a ja wydałam mnóstwo pieniędzy na różne badania. W końcu okazało się, że wystarczyło wydać 70 zł i zrobić densyto_metrię kości. Wyszło, że po chemiach Marta ma osteoporozę. I przyznam, że mamy z tym duży kłopot, bo NFZ nie przewidział, by dzieci na to chorowały.

Dziś Marta chodzi do czwartej klasy. Mówi, że najbardziej lubi matematykę, ale, co przyznaje z uśmiechem, jednocześnie ma z niej najsłabsze oceny.

- Na półrocze ma same czwórki. Tylko z matematyki trojka. Źle więc nie jest. Ale fakt, ma trudności. To po tym wszystkim… - dodaje mama, która nauczyła się walczyć o swoje. I gdy ostatnio okazało się, że jej starsza córka Patrycja cierpi na celiakię, wbrew lokalnym instytucjom pomocowym, uznała, że należy się jej zasiłek pielęgnacyjny i wywalczyła go w sądzie.

- Dziecko przecież same sobie nie ugotuje, i to tak sterylnie i z odpowiednich produktów. Musi być drugi człowiek, by wszystkiego dopilnować. Odwołałam się więc do Warszawy, a gdy i tam powiedzieli "nie", poszłam do sądu. I udało się - mówi. Dodaje, że nietolerancja glutenu wyszła dwa lata temu. - Wróciłyśmy z rodzinnej imprezy i Patrycja zaczęła się skarżyć na ból brzucha i głowy, dostała drgawek. W szpitalu najpierw uznali, że to wyrostek, ale wyniki tego nie potwierdziły. Trzymali ją na chirurgii przez pięć dni, a potem wypisali sugerując, że to "bóle psychologiczne". Ja jednak, nauczona już doświadczeniem, znowu trafiłam doMiędzylesia. Tam zrobili wszystkie badania i wyszła nietolerancja glutenu. Tym samym do końca życia Patrycja musi bardzo uważać na to, co je. A ja mam oddzielne noże, deski, garnki. Wszystko dlatego, by nie przedarły się do jej jedzenia nawet śladowe ilości glutenu - tłumaczy. I przyznaje, że żyje z dnia na dzień.

- Ale nie daję się - pokreśla.