Karolka leży w półzgięciu na sportowym materacu rozłożonym w niewielkim pokoju. Nad nią dominuje ogromna pomarańczowa piłka. Mały wózek inwalidzki, obok wózka ortopedyczne buty. Karolka skończyła właśnie rehabilitację. Odpoczywa.
- Mamo, siusiu - prosi.
Barbara dźwiga jedenastoletnią dziewczynkę do łazienki. Potem sadza na fotel przed komputerem. Karolka się cieszy. Potrafi sobie otworzyć zdjęcia, powspominać wakacje, turnus rehabilitacyjny w Centrum Zdrowia Dziecka. Na filmikach rozpoznaje pana Piotra, który robi jej masaże szpotawych stóp. Musi boleć, bo Karolka krzywi się niecierpliwie. Lubi też w komputerze posłuchać muzyki. Z niemałym trudem nauczyła się docierać do tego, co sprawia jej radość.
Padaczka, dystrofia i inne nieszczęścia
Jedenaście lat temu Barbara Gawrych była szczęśliwą matką. Po raz drugi. Miała już wspaniałego, kilkuletniego synka, teraz na świat przyszła upragniona córeczka. Karolka. W tym szczęściu pławiła się raptem półtora roku. Potem coś w córeczce zaczęło ją niepokoić.
- Karolka miała półtora roku i chodziła tylko przy meblach - wspomina matka. - Niby nic, niektóre dzieci zaczynają chodzić później, ale w jej zachowaniu było coś niepokojącego. Jakby lęk i brak siły jednocześnie, by samodzielnie pójść na nóżki. Poprosiłam lekarza rodzinnego o skierowanie do specjalisty. Dostaliśmy skierowanie do ostrołęckiego neurologa, Bożeny Ślusarz. Karolka do dziś pozostaje pod jej opieką. Doktor Ślusarz w 2001 roku skierowała nas do otolaryngologa, żeby sprawdzili słuch córeczki. I przede wszystkim do Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie. Tam, po dwóch latach, bo na badania trzeba było czekać w kolejce, stwierdzono opóźnienia w rozwoju psychoruchowym dziecka. Zalecono psychologa, pedagoga i ćwiczenia rehabilitacyjne. Zaczęliśmy korzystać z pomocy poradni dla dzieci niepełnosprawnych "Aga".
W 2005 roku sześcioletnia Karolka dostała pierwszego ataku padaczki.
- Nagle zrobiła się sina, dostała silnych torsji, straciła przytomność. Byliśmy przerażeni - wspomina ze łzami Barbara. - Znów badania w Warszawie. Podejrzenie o zapalenie wątroby, bo był wysoki poziom enzymów wątrobowych, zostało ostatecznie wykluczone.
W 2006 roku, po serii badań cytogenetycznych w Centrum Zdrowia Dziecka padła okrutna diagnoza: dystrofia mięśniowa postępująca typu Duchenne'a.
"Mimo iż ta choroba występuje prawie wyłącznie u płci męskiej, w bardzo rzadkich przypadkach pełnoobjawowo, tak jak u Karolinki występuje u dziewczynek." - wytłumaczyła na piśmie zrozpaczonym rodzicom przyczyny choroby ich córki dr Ewa Obersztyn z Instytutu Matki i Dziecka, dodając definicję genetycznej aberracji chromosomalnej. Karolinka do dziś jest pod opieką dr Obersztyn oraz lekarzy z czterech warszawskich szpitali.
Cierpi na postępujący zanik mięśni, niedorozwój psychiczny, padaczkę, atopowe zapalenia skóry, leczy się ortodontycznie, ma szpotawe stopy. I... uśmiecha się radośnie do mamy.
Szokujący rok
- Jej uśmiech mnie rozbraja - płacze Barbara. - To, że ona ma siłę się uśmiechać. Pewnie dlatego, że nie do końca świadoma jest swej sytuacji, choć coraz bardziej rozumie otaczającą ją rzeczywistość. Zaczęła mówić, gdy miała siedem lat. W ubiegłym roku potrafiła już cieszyć się choinką…
- I wystawiła but na prezenty, pamiętasz - podpowiada córce ze wzruszeniem babcia Karolki.
- Pamiętam. Więc cieszy mnie jej rozwój. A z drugiej strony tak strasznie się boję, że kiedyś zada mi pytanie: dlaczego ja, mamo? Co miałabym jej powiedzieć, kiedy sama od lat cierpię z tym pytaniem? - Barbara tłumi łzy. Już sama nie potrafi odróżnić, co jest szczęściem w tym nieszczęściu. Karolka psychiczne się rozwija, w dużej mierze dzięki szkole przy Ośrodku Szkolno-Wychowawczym w Ostrołęce, do której chodzi. Z drugiej strony słabnie fizycznie.
- Ten rok był dla mnie szokujący - mówi Barbara. - Zawsze miałam nadzieję, że lekarze wyhamują tę dystrofię, że ona nigdy nie siądzie na wózek. Jeszcze dwa lata temu chodziła. A musieliśmy go jednak kupić. Karolka ma jeszcze trochę siły w nogach, ale za mało na szpotawe stopy.
Dziewczynka porusza się na czworakach, oparta na kolanach i łokciach (dłonie też są za słabe, by udźwignąć coraz cięższe ciało), albo na wózku. Ale to jest też tor z przeszkodami.
Więcej na ten temat przeczytasz w papierowym wydaniu TO
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
