Siłę czerpią z miłości. Matki, które pół życia spędzają w szpitalach

Szpital? Wpadłam w histerię
Oddział dziecięcy ostrołęckiego szpitala. Aneta trafiła tu z córką, 11-letnią Patrycją. Dziewczynka uskarżała się na uporczywy ból brzucha (lekarze przypuszczali, że to na skutek niestrawności lub w związku z dojrzewaniem, bo badania nie wykazały niczego niepokojącego).

Zarówno dla pacjentki, jak i dla opiekunki, kilkudniowy pobyt w szpitalu był szokiem.
- Pierwszy raz tu trafiłyśmy od jej urodzenia - opowiada Aneta. - Jak lekarz rodzinny powiedział, że trzeba jechać to szpitala, wpadłam w histerię. Poryczałam się w przychodni. Ale, koniec końców, trzeba było się spakować.

Na oddziale pediatrycznym obie były zestresowane, przynajmniej na początku.
- Nie dość, że nie wiem, co dolega mojemu dziecku, to jeszcze na dodatek nie mam pojęcia gdzie pójść, kogo zapytać. No i przede wszystkim strach zagląda w oczy. Niewiele do mnie docierało pierwszej doby - teraz na to wspomnienie uśmiecha się, ale wtedy łzy cisnęły się do oczu.

Aneta czule gładzi jedynaczkę po głowie. Drugiego dnia hospitalizacji dziewczynka trochę się "rozkręciła". Czytała gazety dla nastolatek, oglądała filmy na laptopie. To cicha dziewczynka, grzeczna, typ obserwatora. Towarzystwa w sali nie miała - była jedyną dziewczynką, do tego najstarszą.

- Tu nie czuje się zmęczenia, co zaskakujące - mówi Aneta. - Po czterech zarwanych nocach w normalnych warunkach nie da się funkcjonować. A tu proszę, człowiek jednak ma siłę.

Aneta wyskoczyła na chwilę do pracy. Z Patrycją zostali jej dziadkowie.
- Ten krótki pobyt w pracy był jak… powiew świeżego powietrza, ale co z tego, kiedy moje myśli wciąż krążyły wokół córki.

Ania (prosiła, żeby zmienić jej imię. - To małe miasto, wszyscy będą plotkować - wyraziła obawę) przyjechała do szpitala z niespełna pięcioletnim synem, Mateuszem, chorym na astmę. Dwa tygodnie wcześniej też byli w szpitalu, na Pomorzu. Bywa, że "odwiedza" pediatrię kilka razy w roku. Przyznaje, że miała chwile załamania. Ale nie tym razem.

Zawieszeni w próżni
- Ja już chyba przywykłam - wzdycha. - Spowszedniało mi to, choć uważam, że są to dni wyrwane z życiorysu. Człowiek jest… - szuka słów - …zawieszony w próżni.

Pierwszy raz trafiła z Mateuszem do szpitala, gdy chłopczyk miał trzy tygodnie. Zachorował na zapalenie płuc.
- Wtedy to był szok. Tym bardziej, że w tym samym czasie w szpitalu był mój ojciec, z udarem. Czułam się jak w klatce. Miotałam się między jednym oddziałem a drugim. Ale potem, z czasem, podczas któregoś z kolejnych pobytów w szpitalu, powiedziałam sobie: musisz przetrwać. I tyle. Przyjmuję to na zasadzie wyższej konieczności i mam nadzieję, że to się kiedyś skończy.

Anna martwi się nie tylko stanem zdrowia Mateusza. Na odległość stara się zorganizować życie w domu. Ma jeszcze córkę i syna w wieku szkolnym oraz niemowlę.
- To jest bardzo stresujące - mówi.

Irena czuwa przy łóżku trzyletniego synka Kacperka. Rozmawiamy szeptem, żeby nie obudzić chorego chłopca, którego i tak co jakiś czas budzą ataki potwornego kaszlu. Oni są stałymi bywalcami różnych szpitali, głównie warszawskich.

- Wydaje się, że przychodzisz na oddział z drobiazgiem, a potem dziecko ląduje na OIOM-ie - przypomina sobie bolesne wspomnienia sprzed miesięcy. - Synek miał wykonywane echo serca. Proste, ale trzeba było dziecko uśpić. Lekarz tylko włożył mu czopek, potem nie można było Kacperka dobudzić.

- Mamo - słychać cichutki głosik. To Kacper. Ma kolejny atak kaszlu.
- Jestem, synku, jestem - Irena gładzi synka po dłoni. Po chwili chłopczyk znów zamyka oczy.
Irena mówi, że każdy pobyt w szpitalu jest dla niej bardzo trudny.

- Przeszłam załamanie, ale nie daję się. Myślę, że facet by tego nie wytrzymał psychicznie - puentuje.

Kilka lat w szpitalu
Ile tygodni spędziła w szpitalu z córką? Nie, nie tygodni, i nie miesięcy, lat… Trudno to już zliczyć. Agata, córka Katarzyny Macierakowskiej za miesiąc skończy 16 lat. Kilka z tych lat spędziła w szpitalnym łóżku. Każdego dnia towarzyszyła jej mama. Wysoka, bardzo szczupła kobieta. Patrząc na jej delikatną sylwetkę, nasuwa się pytanie, skąd ona ma w sobie tyle siły, by udźwignąć ciężar choroby córki. Choroby od 16 lat nie nazwanej.

- Inne matki mają gorzej - mówi. Matka, która tygodniami spała na podłodze szpitalnego korytarza, czuwała na krześle, która we własnym domu nie bywa miesiącami, która nie ma szans na karierę zawodową, bo jej dziecko wymaga stałej opieki. Która musiała podjąć najważniejszą decyzję - zgodzić się na operację, z której dziecko mogło się nie obudzić. Która już kilka razy czekała w ogromnym stresie na wyniki, gdy lekarze podejrzewali białaczkę, nowotwór, gdy przestała pracować nerka. Skąd w niej tyle siły i wiary w to, że będzie dobrze?

- Muszę, bo jeśli ja nie będę silna, to skąd Agatka ją będzie brała?
Pierwszy raz Agatka do szpitala trafiła, gdy miała dwa miesiące. We wrześniu 1995 roku - pani Katarzyna przewraca strony w opasłym segregatorze z historią chorób, badaniami, wypisami ze szpitala. - Trafiła tam z wirusowym zapaleniem płuc. Potem wdała się sepsa i tak się zaczęło… - opowiada. Krótsze i dłuższe pobyty w szpitalu. Tygodniowe, dwutygodniowe, miesięczne i taki jak ten ostatni, czteroipółmiesięczny, gdy Agata nagle straciła władzę od pasa w dół. Dzień przed wyjściem do domu z kontrolnego pobytu. Tylko raz w ciągu tych szesnastu lat miały prawie sześcioletnią przerwę, kiedy wydawało się, że dziewczynka już się wychorowała, że będzie zdrowa, jak inne dzieci.

Wtedy chodziła do zerówki, do szkoły podstawowej. Uczyła się w klasie integracyjnej, bo choroby zostawiły po sobie ślad. Agata ma orzeczone upośledzenie. Była lubiana przez dzieci, nauczycielki, miała świetne wyniki w nauce, chętnie brała udział w przedstawieniach, szkolnych świętach, konkursach. Choroba była jednak bezlitosna i potem już nie było roku, do dziś, by nie spędzały tygodni na oddziałach - szpitala w Ostrołęce, Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, na Marszałkowskiej, Spartańskiej. W poradniach - pediatrycznej, instytucie hematologii i onkologii, poradni nefrologicznej, genetycznej, neurologicznej, okulistycznej, immunologicznej i kilku innych. Mama Agaty pilnuje terminów wizyt, bo praktycznie pod opieką każdej dziewczynka wciąż się znajduje.

- Lekarze już Agatę dobrze znają, witają ją po imieniu - opowiada mama. Nawet , gdy leży na innym oddziale, interesują się nią, jej wynikami. Jest dla nich ciekawym przypadkiem, jednym z nielicznych w kraju.
Katarzyna Macierakowska mówi, że wybierając się z córką do szpitala, nawet na wydawałoby się zwykłą, kontrolną wizytę, nigdy nie wie ile tam zostaną.

Życie między łóżkami
Dużym wsparciem są inne matki. Gdy trafia się na oddział, zwłaszcza pierwszy raz, pomogą zorientować się gdzie co jest, zorganizować się. Bo takie szpitalne życie trzeba sobie zorganizować. Znaleźć miejsce do spania, wiedzieć, gdzie jest łazienka, stołówka, gdzie można przeprać ubrania, gdzie jest tani sklep spożywczy, w którym można kupić coś do jedzenia.

- W tych szpitalnych ceny są horrendalne. Żywienie się w szpitalnej stołówce przy kilkutygodniowym czy kilkumiesięcznym pobycie jest za drogie, tak samo nocowanie w hotelu. Kiedyś noc w pokoju hotelowym przy CZD kosztowała 10 zł, dziś 35 zł. To dla mnie za dużo.

Katarzyna ma leżak, i jeśli tylko można, to rozstawia go przy łóżku Agaty, a jeśli nie można - to na korytarzu, albo śpi na materacu, karimacie - na podłodze. Po ostatnich czterech miesiącach takiego spania, mówi, że gdy położyła się w końcu we własnym łóżku, to tak, jakby spała w puchu.

I długo się jeszcze dochodzi do siebie po powrocie do domu. Wtedy, adrenalina spada, wszystko dociera.
Inne matki też podpowiadają o jakie świadczenia na dzieci można się starać, gdzie szukać pomocy, wymieniają się doświadczeniami. Rzadko się skarżą, czasami długo nie opowiadają o chorobie swojego dziecka, są zamknięte, gryzą wszystko w sobie. Ale wspólne cierpienie je jednoczy, pocieszają się, dodają nawzajem sobie siły. Utrzymują kontakt po wyjściu ze szpitala. Piszą SMS-y, dzwonią, jeśli się da - umawiają wizyty w tych samych terminach. Pochodzą z całej Polski, więc najczęściej spotykają się właśnie w szpitalu.

Morze łez
- Dużo tych mam było, jest. Każde dziecko to inna historia, inna tragedia. Bo tam gdzie jeździmy, spotykamy się z bardzo chorymi dziećmi. Mam wrażenie, że z każdym rokiem te choroby są coraz okrutniejsze, cięższe i chorują coraz młodsze dzieci. To morze cierpienia, łez.

Niektóre z dzieci leżą same, rodzice je odwiedzają. Katarzyna Agacie towarzyszy każdego dnia. Od rana do późnej nocy. I w nocy też śpi tak, że słyszy każdy ruch dziecka, każde wołanie. Jedynie, gdy córka leżała w szpitalu w Ostrołęce, zostawiała ją i nocowała w domu, ale wczesnym rankiem była z powrotem.

- Nie mogłabym jej zostawić samej. Zwłaszcza, że z Agatą nigdy nic nie wiadomo. Jedziemy do szpitala z jednym, a na miejscu sytuacja potrafi zmienić się diametralnie. I mnie miałoby wtedy nie być przy niej?
Była z córką miesiąc na oddziale hematologiczno-onkologicznym. Agata miała 12 lat.

- Tam były dzieci z nowotworami, w trakcie chemii, którym na skutek leczenia wypadły włosy. Agata nigdy wcześniej nie miała kontaktu z takimi dziećmi. Podchodziły do niej, zapoznawały się i mówiły np. "ja mam białaczkę limfatyczną", a ty co masz - pytały. Córka patrzyła na mnie i pytała, mamo, a co ja mam? Jak miałam swojemu dziecku wytłumaczyć, że ma podejrzenie białaczki? Czekanie na wynik było straszne. Bałam się… Na szczęście podejrzenie nie potwierdziło się - mówi.

Najtrudniejszy moment był jesienią ubiegłego roku. Agata leżała w Centrum Zdrowia Dziecka - to był zaplanowany pobyt w szpitalu, kontrolne badania. Dzień przed wypisem do domu, Agata nagle straciła czucie w nogach. Jak się okazało, na skutek rozległego guza na rdzeniu kręgowym, od 4 do 8 kręgu. Świat zawirował pani Kasi przed oczami.

- Mamo, wszystko będzie dobrze. Nie martw się - pocieszała ją Agata.
To były dramatyczne godziny i trudna neurochirurgiczna operacja.
- Trwała od 22.40 do 3 rano. Siedziałam nocą na schodach przed blokiem operacyjnym. Byłam tam, bo obiecałam Agatce, że będę na nią czekała - Katarzynie łamie się głos, do oczu napływają łzy. Wraca myślami. Była wtedy sama. Mąż i syn 120 kilometrów dalej, w domu, niczego nie świadomi. Następnego dnia mąż miał po nie przyjechać. A tymczasem na sali operacyjnej rozgrywała się walka o życie dziewczynki.

Walka o życie
- Musiałam udźwignąć tę decyzję, podjąć ryzyko. Lekarz wytłumaczył mi, że Agata może się nie obudzić, że może trafić pod respirator, ale jeśli operacja się uda, jest szansa, że stanie na nogi. Obiecał, że zrobią wszystko, żeby się udało. Gdyby tej operacji nie było, Agata już nigdy nie chodziłaby, a takiej opcji w ogóle nie brałam pod uwagę. Ona musi chodzić.

- Nie zadzwoniłam wtedy do domu. Nie wiedziałam jak im to powiedzieć, że Agata nie chodzi, że będzie miała operację kręgosłupa, że może się z niej nie obudzić.

Potem też było ciężko. Nagle ta energiczna dziewczynka, której wszędzie było pełno, została przykuta do łóżka. Myślała, że po operacji od razu stanie na nogi. Tymczasem leżała, nie mogła ruszyć nogami, na początku nawet palcami stóp nie ruszała.

- Złościła się, płakała, krzyczała, że jest kaleką, że nigdy nie będzie chodzić. Nie mogłam jej dać w rękę butelki z wodą, bo biła się nią po nogach. Czasami tak trudno było ją przekonać, że wstanie. Sama musiałam w to mocno wierzyć, patrząc na bezwładne ciało, które trzeba było myć, przewracać, ćwiczyć, by nie zanikały mięśnie. Zakładać pieluchy, cewnikować. Kąpać, bo nastoletnia dziewczynka krępowała się pielęgniarek, wolała, gdy do łazienki zabierała ją mama, gdy to mama podawała basen.

I jeszcze czekanie na wyniki histopatologiczne - czy wycięty guz nie ma komórek nowotworowych. Nie miał, do dziś jednak lekarze w Polsce (był konsultowany z kilkoma ośrodkami) nie wiedzą czym jest ten guz, za granicą póki co też nie udało się tego ustalić.

- Lekarze przepraszają, mówią, że medycyna idzie z postępem, ale na razie nie potrafią pomóc Agacie - mówi ze ściśniętym gardłem mama dziewczynki.
Nie pyta Boga "dlaczego to spotyka mnie i moje dziecko?".

Cieszymy się każdym dniem
- Tak musi być, jest w tym jakiś zamysł, jakiś plan. Najważniejsze, że Agata się nie załamuje, że się nie poddaje, że walczy. Mimo, iż zamiast chodzić do szkoły, którą bardzo lubi, spędza kolejne tygodnie w szpitalu, ma kolejne kroplówki, zabiegi, badania, jest skłuta igłami, często zmęczona. Na przekór przeciwnościom. Teraz uczy się chodzić od nowa, na rehabilitacji jest zdyscyplinowana, chętnie ćwiczy.

Efekty są zaskakujące. Agata jeździ na wózku, ale potrafi już z niego wstać i chodzić. Na razie jednak wózek jest potrzebny, by nie obciążać operowanego kręgosłupa.
- Niczego nie planuję, nie wiem co będzie. Cieszymy się każdym dniem, kiedy otwiera oczy i aż do wieczora buzia się gadule nie zamyka. 26 maja, w Dzień Matki znowu jadą do szpitala. Na trzy tygodnie do Centrum Zdrowia Dziecka na oddział rehabilitacji...