Serce dla Michałka

Wydawało się, że Michałek Kochutek urodził się jako zdrowe dziecko. Szczęście rodziny trwało jednak tylko cztery miesiące. U chłopca wykryto poważną, wrodzoną wadę serca. - Dzień, w którym lekarze postawili diagnozę, chcę wymazać z pamięci - mówi mama chłopca, Renata. Od kilku tygodni razem z całą rodziną prowadzi wyścig z czasem, zbierając pieniądze na operację w Stanach Zjednoczonych. Potrzeba co najmniej pół miliona dolarów.

Ogłoszenia ze zdjęciem małego, uśmiechniętego chłopca i apelem o pomoc dla niego, można w Wyszkowie spotkać coraz częściej. Ukazały się w lokalnej prasie, ulotki rozdawane są w sklepach, instytucjach. Ludzie przekazują je sobie z rąk do rąk. Dla rodziny to bardzo ważne, aby o chorobie Michałka dowiedziało się jak najwięcej osób. Wtedy są większe szanse na uzyskanie pomocy, na każdą złotówkę przybliżającą chłopca do operacji.

Wymazać z pamięci

Michałek jest uśmiechniętym, towarzyskim chłopcem. Uwielbia bawić się z kocicą Persem o imieniu Jessie. Gdyby nie sine, wręcz granatowe usta i sina cera, nie widać byłoby, że jest tak poważnie chory. Ale chorobę zdradza też ciężki oddech.
- Sine usta, sine paznokietki, ziemista cera - to jest to, co w tej chorobie od razu rzuca się w oczy - mówi mama Michałka, Renata. - Ale są też inne poważne dolegliwości. Michałek bardzo męczy się nawet przy chodzeniu. My nie mamy trudności ze śmiechem, a on z babci chwilę się śmieje i dostaje strasznej zadyszki, jakby pokonywał maraton. Dla niego spacer to jak dla nas bieg wokół stadionu. Przejdzie parę metrów i już trzeba go brać na ręce lub do wózka.
Renata Stępień-Kochutek ścisza głos, gdy pytam, czy łatwo jej było wyjść ze swoim problemem do ludzi.

- Bardzo trudno - przyznaje, ocierając ukradkiem łzy.
Najtrudniejsze chwile przeżywała jednak 2,5 roku temu, gdy lekarze orzekli: ciężka wrodzona sinicza wada serca.

- Nie chcę w ogóle pamiętać tamtego dnia, wymazuję go z pamięci i nie chcę wspominać - mówi mama Michałka.

Najprościej mówiąc, wada, z którą urodził się Michałek, polega na braku połączenia między żyłami płucnymi a lewym przedsionkiem serca. Wada ta uniemożliwia prawidłowy wzrost, rozwój i normalne funkcjonowanie. Można ją usunąć jedynie chirurgicznie i to nie w Polsce.

Nawet za piłką nie może pobiec

Michałek jest jedynym dzieckiem Renaty i Artura Kochutek z Wyszkowa.
- Nigdy w mojej rodzinie, ani w rodzinie męża nie było żadnych tego typu problemów. Ciąża i poród także przebiegały prawidłowo. Michałek urodził się i też wszystko wydawało się w porządku. W czwartym miesiącu życia przechodził rutynowe szczepienie. Pani doktor Sierzputowska-Kuba zauważyła, że podczas płaczu robią mu się sine rączki. To ją zaniepokoiło. Skierowała nas na specjalistyczne badania. W wyszkowskim szpitalu było to niemożliwe. Trafiliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka i tam dowiedzieliśmy, że Michałek ma wrodzoną wadę serce, bardzo rzadką i bardzo poważną. W Polsce cierpi na nią tylko ośmioro dzieci - mówi pani Renata.
Mama Michałka nie może normalnie pracować. Chłopiec musi być pod stałą opieką. Nie ma mowy o posłaniu go do przedszkola. Dziecko ma osłabioną odporność. Każdą infekcję, przeziębienie przechodzi dużo ciężej niż zdrowy organizm. Poza tym, czy ktoś w przedszkolu podjąłby się odpowiedzialności opieki nad tak chorym dzieckiem? Podczas dużego wysiłku fizycznego w jego organizmie dochodzi często do chwilowego niedotlenienia. Każdą zmianę pogody, ciśnienia widać na skórze Michałka. Zasinienia powiększają się. Dochodzi do tego nadciśnienie płucne i inne powikłania związane z chorobą. Poza tym dziecko jest bardzo szczupłe. Nie ma apetytu. Jego waga odbiega od wagi dzieci w tym wieku. przez to ma jeszcze mniej siły.

- Nawet za piłką nie może pobiec… Jest nam przykro, bo chciałby do rówieśników na podwórku. Inne dzieci biegają, a on nie może. Wolimy wtedy iść na spacer - opowiada pani Renata.

Osłuchają, zrobią EKG

Jedyną szansą na normalne życie jest dla chłopca skomplikowany zabieg chirurgiczny. W Polsce nie przeprowadza się takich. Rodzina znalazła i nawiązała kontakt z kliniką w USA, której specjaliści przeprowadzili ponad trzysta zabiegów, lecząc dzieci ze schorzeń podobnych do wady Michałka. Najbardziej wskazane jest przeprowadzenie operacji zanim dziecko skończy sześć miesięcy. Michałek nie miał na to szans, bo wadę wykryto u niego dopiero, gdy miał cztery miesiące. Ponadto do drugiego roku życia nikt nawet nie powiedział rodzinie o możliwości przeprowadzenia operacji korygującej wadę. Przez ostatnie 2,5 roku Kochutkowie rozpaczliwie szukali pomocy, jeżdżąc od specjalisty do specjalisty, od kliniki do kliniki.

Nikt oficjalnie, na piśmie, nie odmówił im pomocy, ale tak naprawdę nikt też im jej nie udzielił. Leczenie Michałka, chłopca z ciężką wadą serca, ogranicza się do wizyty w szpitalu co pół roku. Lekarze osłuchują chłopca, najwyżej zrobią EKG. I to wszystko. Rodzice nie mają żadnych zaleceń co do diety, leczenia środkami farmakologicznymi. Czują się pozostawieni sami sobie.

- Gdy rodziny zaczynają szukać pomocy zagranicą, każe się nam leczyć w Łodzi, ale tam wykonywane są jedynie zabiegi zespolenia. Zespolenie powoduje nieznaczne zmniejszenie sinicy, może dziecko miałoby trochę więcej siły. Profesor, z którym rozmawialiśmy powiedział nam, że operacje, jakiej powinie zostać poddany Mickałek, przeprowadza tylko w ostateczności… Dziecko nie dostaje nawet 50 proc. szans na przeżycie - mówi pani Renata.

W Stanach Zjednoczonych mają duże doświadczenie w usuwaniu podobnych wad. Operacja polega na wymianie "pienia" łączącego płuca z sercem. Organ pobierany jest wcześniej od zmarłej osoby. Po zwapnieniu, naturalna zastawka jest wymieniana na mechaniczną. Ale ten zabieg można już bez problemu wykonać w Polsce. Po zapoznaniu się z dokumentacją medyczną, amerykańscy lekarze zdecydowali, że podejmą się operacji i że do skorygowania wady Michałka wystarczy jeden zabieg. Potrzeba "tylko" zebrać pieniądze. Pół miliona dolarów. Ta kwota jest dla rodziny chłopca nieosiągalna.

PIT z sercem

Rodzina postanowiła walczyć o zdrowie Michałka i szukać pomocy gdzie się da. Nawiązała współpracę z Fundacją Dzieciom "Zdążyć z pomocą". Ta udostępniła subkonto, na które można przelewać pieniądze dla Michałka. Niedawno powstała też strona internetowa: www.serce-michalka.pl. Rodzice przygotowują i roznoszą ulotki.
- Nie mogliśmy wcześniej zbierać pieniędzy, bo czekaliśmy na odpowiedź z USA. Na dobre zaczęliśmy zbiórkę w styczniu. Będziemy składać dokumenty do NFZ o pomoc finansową. Ale wiem, że rodzice pozostałych chorych dzieci ubiegali się o pomoc i dostali odmowną decyzję. Jak konsultantem krajowym był prof. Religa, jedna dziewczynka z Warszawy otrzymała dofinansowanie, bo on wiedział, co to jest za wada. Inne dzieci spotkały się z odmową - mówi pani Renata.
Ma cichą nadzieję, że uda się zebrać potrzebne pieniądze.

- Ale to jest taka kwota… 500 tysięcy dolarów, 1 mln 200 tys. zł - wzdycha mama Michałka. Myśli jednak o wielu osobach, które spontanicznie odpowiedziały na apel i zaangażowały się w pomoc Michałkowi.
- Bardzo dużo ludzi nam pomaga. Nie sposób wszystkich wymienić. Dzieci w szkołach rozwieszają ulotki… Chcemy wykorzystać czas rozliczeń z Urzędem Skarbowym i rozpowszechnić konto, na które można przekazać 1 proc. podatku na rzecz Michałka - mówi Renata Stępień-Kochutek.
Krótki apel na ulotkach i stronie internetowej: "Wypełnij swój PIT z sercem!!!" porusza. Michałek nie wie, co to PIT, podatki. Niedługo, w kwietniu, będzie świętował trzecie urodziny. Rodzice wiedzą, jaki prezent byłby dla niego najlepszy. Gdy się żegnam, Michałek serdecznie częstuje mnie czekoladkami. Kładzie mi na dłoni czekoladowe serduszko "Milki"… Dostał od babci, na Walentynki…

Jak pomóc 1%

Aby Pomóc Michałkowi, wystarczy przekazać 1% podatku, wpisując w trzech rubrykach formularza PIT-37 proste dane.

Pomóc możesz także przekazując pieniądze bezpośrednio na konto:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa
Konto bankowe o numerze: 75 1240 1037 1111 0010 0957 3199 z dopiskiem: "Darowizna na leczenie i rehabilitację Michałka Kochutek".